몸의 주요 장기에 끊임없이 종양이 생기는 희귀난치성 유전질환 치료제 보험급여적용을 도와주세요4

모두 바쁘시겠지만 잠시만 시간을 내어서 읽어주시길 간절히 부탁드립니다

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F

안녕하세요 저는 현재 임신 4개월차 임산부입니다.

남편은 희귀난치성 유전질환 환우입니다. 최근 병을 치료하는 신약이 출시되었으나, 천문학적인 가격으로 눈앞에 두고도 약을 먹지 못하고 있습니다.. 보험급여 적용으로 저희 가족이 앞으로 태어날 아기와 병 걱정 없는 행복한 삶을 살 수 있도록 도와주세요

남편의 유전질환은 폰히펠린다우증후군(VHL 증후군)이라는 희귀난치성 유전질환으로 종양 억제 유전자의 변이로 뇌, 척수, 눈, 췌장, 신장, 부신, 부고환 등에 완치되지 않는 악성, 양성 종양을 발생하게 합니다.

보통 모르고 있다가 성인이 되어 발병하여 병의 존재를 아는 사람들이 대부분이지만, 남편의 경우 고3 수능 직전에 이 병을 발견하였고 지금까지 뇌 개두술 2번, 뇌 방사선치료 3번, 척추 수술 1번, 눈 수술 1번, 신장 수술 1번을 하였습니다

수술을 하지 않더라도 종양은 계속 발생할 수 있기에 매년 몇 번씩 추적검사를 받으러 가야하는데, 추적검사를 받으러 가기 몇 주 전부터 긴장하고 혹시 또 수술하자고 하면 어떡하나 걱정하는 남편을 보면 마음이 찢어질듯 아픕니다

고3 수능 직전에 쓰러져 그 해 수능도 못보고 재수를 해야했고 이후에도 추적검사 후 발견되는 종양때문에 수술대에 누워야 하는 상황에 본인은 대체 뭘 할 수 있는 거냐며 뭐만 하려고 하면 수술로 인해 중단되고 좌절되는 현실….

지금은 아이가 태어나고 혹시나 또 쓰러지거나 새로운 종양이 발병하면 우리 가족은 어떻게 대처해야 할지 마냥 기뻐하지 못하고 새로운 고민에 잠을 이루지 못하고 있습니다

이 와중에 웰리렉이라는 VHL 증후군의 신약이 나왔습니다. 2023년 5월 식약처 승인을 받은 웰리렉은 VHL 증후군의 유일한 치료제입니다.

고가의 약이라 현재 복용하시는 분이 많이 없으시지만 복용하시는 분들의 평의 공통점은 기적의 약이라는 것이였습니다

수술없이도 약 복용 만으로 몇 개월 만에 종양 크기를 줄어든 것을 검사를 통해 확인하였고 종양으로 인한 후유증도 완화되어 새 삶을 살고 계시는 것 같다 합니다.

앞으로 새로 자라날 종양도 억제하기 때문에 고지혈증이나 혈압을 약으로 관리하듯 조그만 약으로 이 무서운 병을 관리할 수 있다고 합니다

그러나 하루 3알 복용으로 한 달 분(90알)의 가격이 현재 2261만원입니다. 이 약은 평생 먹어야 하는데 평생 먹으려면 저희같은 일반인들에게는 불가능한 천문학적인 돈이 필요합니다

그렇게 바래왔던 신약인데 눈 앞에 약을 두고도 현실적인 문제에 복용할 수 없는 현실이 너무나도 슬픕니다

그래서 심평원에 웰리렉 보험급여를 신청한 상태이고 보험급여화를 위해 도움이 될 수 있는게 무엇일지 생각하다 환우들의 힘을 모아 청원을 올리게 되었습니다.

부디 청원 동의를 부탁드립니다..

시간 내시어 긴 글 읽어주셔서 정말 감사합니다. 

오늘도 좋은 하루 되시길 바랍니다