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6년 전 '급성림프모구백혈병' 진단을 받은 다엘(11)이는 소아암 항암치료와 재발, 진단을 반복한 결과 건강을 되찾고 있다.
회당 100여만원에 달하는 차세대염기서열분석-미세잔존질환(NGS-MRD) 검사를 9번이나 이겨냈다.
회당 약 5억~7억원에 달하는 키메라 항원수용체 T세포(CAR-T) 치료도 받았다.
하율(14)이는 듀시엔형 근이영양증이라는 희귀 질환을 앓고 있다.
갈수록 팔 근육 힘이 약해졌다.
일상 생활도 하기 버거웠다.
서울대병원 연구과제를 통해 옷감형 인공근육 어깨 보조기를 지원받으며 희망을 찾았다.
다엘, 하율이에게는 서울대병원 소아암·희귀질환사업단이 힘이 됐다.
사업단은 고(故) 이건희 삼성 선대회장이 기부한 3000억원을 활용해 환우들을 대상으로 지원 사업을 해왔다.
다엘, 하율이처럼 새 삶을 되찾은 환자들과 가족들, 기부자들이 한 자리에 모였다.
 사업단은 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 열었다.
행사는 2021년 5월 이 선대회장 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 성과를 돌아보고 향후 비전을 공유하기 위해 마련됐다.
행사에는 김영태 서울대원장, 최은화 사업단장(서울대병원 소아진료부원장), 장석훈 삼성 사회공헌총괄 사장 등이 참석했다.
10년간 소아암과 희귀질환 환자 치료연구를 지원하는 중·장기 사업이다.
소아암과 희귀질환은 질병 종류도 다양하고 환자 수는 적어 치료법을 개발하기 힘들다.
비수도권 환자들은 의료 서비스를 받기도 힘들다.
사업단은 전국적 의료 인프라 확충과 지역 병원과의 협력 강화를 지속 추진해왔다.
사업단은 기부금을 소아암 사업 1500억원, 소아희귀질환 치료 플랫폼 600억원, 공동연구 900억원씩 배정했다.
지금까지 4년간 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을, 3892명이 치료를 각각 받았다.
2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐다.
전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들을 치료하고 있다.
사업단은 이날 '함께하면 우리는 강하다(Together we are strong)'라는 영상을 통해 참석자들에게 감동을 선사했다.
영상에는 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담았다.
'희망 이야기' 토크 세션을 통해 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나눴다.
'서울대병원 유원지(SNUH Amusement Park)’ 프로그램을 통해 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 그린 그림과 응원 메시지를 전시했다.
사업단 지원을 받은 어린이뿐 아니라 다른 어린이들도 전시에 참여했다.
최은화 사업단장은 "사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 말했다.
문채석 기자 chaeso@asiae.co.kr
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