지난 5월 28일, 제주 휘닉스 아일랜드는 이른 아침부터 운동복 차림을 한 사람들로 북적였다.
승일희망재단이 국내 최초 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 루게릭요양병원 건립 후원을 위해 개최한 ‘미라클365 X 아이스버킷챌린지 런in 제주’에 참가하기 위해 모인 것이다.
약 450명의 참가자와 봉사자가 함께한 이번 행사에는 네오플이 건립 후원금 1천만 원을 기부했고, 네오플 임직원들도 다수 참여해 루게릭요양병원 건립을 알리는 데 뜻을 함께했다.
이날 행사는 해안 도로 코스 달리기를 비롯해 제주도 환경 정화를 위해 쓰레기를 주우며 달리는 ‘신양해변 플로깅’, 루게릭병을 이해하기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 ‘아이스버킷 챌린지’등으로 구성됐다.
행사에 참가한 네오플 임직원들 사이에서는 ‘늘 마음 속으로만 응원하고 있던 루게릭요양병원 건립을 위해 의미 있는 기부 캠페인에 함께 할 수 있어 뿌듯하다’는 반응이 이어졌다.
행사에 참여한 네오플 소속 정다운 씨는 “루게릭요양병원 건립을 후원하는 회사의 취지에 공감하며 참여할 수 있어 뿌듯하고 특별했다”는 소감을 전했다.
네오플 소속 변인재 씨도 “환우 분들에게 도움이 되는 행사에 팀원들과 함께 참여할 수 있어 오래 기억될 것 같다”고 말했다.
네오플과 승일희망재단의 인연은 지난 2023년, 네오플이 루게릭요양병원의 건립을 위해 20억 원을 기부하면서 시작됐다.
국내 최초 루게릭요양병원 건립은 지난 2011년 승일희망재단이 설립 직후부터 추진해 온 사업으로, 코로나19 등의 여파로 그간 착공이 지연돼 오다 2023년 12월 첫 삽을 뜨게 됐다.
네오플은 루게릭요양병원 착공식에서 전문적인 의료 지원과 간병, 돌봄 서비스가 절실한 중증 희귀질환 환자들과 가족들이 보다 건강하고 안정된 일상을 누릴 수 있도록 기여하고자 병원 건립에 동참했다는 뜻을 밝혔다.
루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)은 신체 근육을 움직이는 데 필요한 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 희귀질환으로, 발병 2~3년 사이 사망까지 이를 수 있는 병이다.
건강보험심사평가원에 따르면 현재 국내 루게릭병 환자 수는 4천 7백여 명이다.
전국에 약 5천여 곳의 요양병원과 요양병원이 있지만 간병이 어려운 루게릭병 환자의 입원이 어려운 곳이 대다수이며, 루게릭병을 비롯한 중증희귀질환 환자를 위한 전문 시설은 한 곳도 없는 것으로 알려졌다.
오는 12월 개원 예정인 루게릭요양병원은 연면적 4,995㎡(약 1511평)에 지하 2층, 지상 4층 규모로 76개의 병상과 재활치료시설을 갖출 예정이다.
루게릭요양병원이 건립되면 그간 환자 개인이 짊어져야 했던 의료적·심리적 부담이 크게 줄 것으로 기대된다.
네오플의 사회 공헌 사업은 지난 2010년 비영리 공익법인 ‘아름다운가게’의 소외 아동 정서 지원사업에 사내 바자회 성금을 기부하면서 시작됐다.
특히 지난 2015년 네오플이 제주도로 사옥을 이전한 이후부터 네오플은 제주 지역사회 내 어려운 환경에 있는 소외계층에게 도움이 될 수 있는 다양한 사회 공헌 사업들을 펼치고 있다.
네오플은 저소득 가정의 아동·청소년들이 경제적인 부담을 덜고 건강하게 성장할 수 있도록 지역사회와 협력한 지원 사업을 이어 오고 있다.
지난 2023년 6월부터 진행한 ‘튼튼새싹 반찬 더하기 프로젝트’가 대표적이다.
네오플은 제주시와 제주사회복지공동모금회, 제주이어도지역자활센터와 업무 협약을 맺고 결식 우려 아동 100명에게 1년 동안 영양가 높은 식사를 제공하기 위해 사업비 2억 8백만 원을 지원했다.
또 지난 2018년부터 국가의 아동 자산형성 지원사업 ‘디딤씨앗통장’ 후원을 통해 취약계층의 아동이 사회 진출에 필요한 초기 비용을 마련할 수 있도록 돕고 있다.
디딤씨앗통장은 가입 아동이 만 18세 전까지 매월 5만원 이내 금액을 저축하면 국가가 저축액의 두 배를 적립해 주는 사업으로, 네오플은 가입 아동 1인당 5만 원을 오는 2027년까지 후원할 예정이다.
누적 후원 금액은 9년 간 총 13억 5000만원이다.
네오플은 질병이나 장애로 인해 아픈 어린이들이 좌절하지 않고 일상을 이어 나갈 수 있는 환경 조성에도 힘쓰고 있다.
네오플은 2021년 한국백혈병소아암협회 제주도지회와 협력하여 도내 백혈병 소아암 어린이들에게 1억 6천 2백만 원을 지원했다.
네오플의 지원으로 도내 9명의 백혈병 소아암 어린이 환자가 비급여 항목 치료로 인한 경제적 부담을 덜고, 언어 및 인지 교육을 받으며 정규 학습의 부재로 인한 공백을 메울 수 있었다.
지난해 2023년에는 서귀포시 장애 아동들이 IT 교육을 받을 수 있도록 기자재 마련에 필요한 기금 2천만 원을 후원하기도 했다.
또 지난해 11월, 네오플 대표 게임 ‘던전앤파이터’의 연중 최대 축제인 ‘던파 페스티벌’ 이 4년 만에 오프라인에서 열렸다.
던파 페스티벌의 대미를 장식한 던파 콘서트의 시작은 네오플이 창단한 게임사 최초의 장애인 첼로 연주단 ‘앙상블 힐’이 장식하며 관객들의 뜨거운 관심과 응원을 받았다.
 | | 2023년 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 전문 요양병원 착공식 행사. 루게릭요양병원 조감도. 승일희망재단 제공 |
네오플은 보다 나은 장애인 고용 환경을 조성하기 위한 방향성을 논의하는 과정에서 한국장애인고용공단과 협업을 통해 발달장애인 연주단을 만나게 되었고, 단원들을 직접 고용하여 지난해 6월 앙상블 힐을 창단했다.
중증 장애를 가진 첼로 연주자 7명과 피아노 연주자 1명으로 구성된 앙상블 힐은 ‘누구라도 자신의 재능을 찾아 전문성을 키울 수 있으며, 이러한 모든 노력을 격려하고 응원한다’는 메시지를 전하는 것을 목표로 하고 있다.
이러한 목표에 걸맞게 앙상블 힐은 창단 후 서울 코엑스에서 매월 1회 정기 공연을 통해 관객들과 만나고 있으며, 지역 사회복지관, 특수학급이 있는 초등학교와 중학교에서도 힐링콘서트를 열고 있다.
이외에도 네오플은 제주도 내 범죄 피해자의 일상 회복을 위한 기금 기탁, 도내 장애인 복지시설 차량 지원, 조손가정 위탁아동 주거 환경 개선 및 교육비 지원, 편의점 브랜드 CU와 협력한 친환경 종이봉투 지원 사업 등 제주 지역사회를 위한 사회 공헌 활동을 다방면으로 지속하고 있다.
네오플은 앞으로도 지역 관계 기관과의 적극적인 협력을 통해 도움이 필요한 곳을 찾아 지원을 이어갈 계획이다.
윤명진 네오플 대표는 “’아동’ 이라는 키워드에서 시작한 네오플의 공헌 활동이 지금까지 이어져 올 수 있었던 것은 모두 유저 분들의 사랑과 응원 덕분”이라며, “누구나 건강하고 안전한 일상을 누리며 더 나은 미래를 꿈꿀 수 있도록 끊임없이 고민하며 최선을 다해 나가겠다”고 전했다.
김건호 기자 scoop3126@segye.com
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