이건희 유산 ‘소아암 지원’ 행사 참석
올해로 4년 차…환자 3892명 치료
“이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 다엘이의 치료는 훨씬 힘들었을 것입니다.
어려운 의료 상황에서도 아이를 위해 애써주신 소아암·희귀질환지원사업단에 감사드립니다.
”
급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작한 다엘 군(11)의 어머니는 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에서 이같이 밝혔다.
다엘 군은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 지난 6월 강형진 서울대병원 소아청소년과 교수의 집도 하에 CAR-T 치료를 성공적으로 마치고 현재 회복 중이다.
최근에는 요리 배우기에 푹 빠졌다.
 | 홍라희(오른쪽) 전 리움미술관장, 이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암 · 희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석하고 있다.
서울대병원 제공 |
22일 서울대어린이병원에 따르면 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유산으로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년 차를 맞았다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단이 개최한 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사는 그동안의 사업 성과를 돌아보고 비전을 공유하기 위해 마련됐다.
또 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 환아와 가족, 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위한 자리로 꾸려졌다.
이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 삼성미술관 관장이 깜짝 등장했다.
사업단 행사에 유가족인 이 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다.
김영태 서울대병원장, 국민의힘 김용태 국회의원, 소아암·희귀질환 환아와 가족들도 자리했다.
이재용 회장과 홍라희 전 관장은 행사장 맨 앞줄에 나란히 앉아 자리를 지켰다.
사업을 통해 희망을 되찾은 환아들의 이야기, 크로스오버 보컬 박현수 씨의 기념 공연 등을 지켜보며 끝까지 자리를 지켰다.
특히 이 회장은 요리에 취미를 붙인 다엘 군, 재활로봇을 만들고 싶은 꿈을 가진 윤산 군, 프라모델 조립을 좋아하는 하율 군 등 사업단의 도움을 통해 건강을 되찾은 아이들의 이야기를 들으며 흐뭇한 미소를 지었다.
사업단은 이날 토크 세션에 참석한 어린이들에게 멋진 모험이 가득한 놀이동산에서 행복한 추억을 만들기 바라며 에버랜드 자유이용권을 선물했다.
한편 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.
사업은 특히 의료 접근성이 떨어지는 수도권 이외 지역 환자들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화에 주력하고 있다.
현재까지 이 사업을 통해 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단받고, 3892명이 치료를 받았다.
정희원 기자 happy1@sportsworldi.com
|
<본 콘텐츠의 저작권 및 법적 책임은 스포츠월드(www.sportsworldi.com)에 있으며, 뽐뿌는 제휴를 통해 제공하고 있습니다.>
|
|
등록안내
등록안내
