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한국환자단체연합회와 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회원들이 4일 오전 서울 종로구 보신각 앞에서 열린 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에서 구호를 외치는 가운데, 코넬리아드랑게 증후군을 앓는 박하은 씨와 어머니가 함께 집회에 참여하고 있다. /이새롬 기자

[더팩트ㅣ황지향 기자] "우리 하은이는 앞으로도 의사 선생님의 도움이 필요합니다."

아픈 딸을 돌보고 있다는 김정애 씨는 눈물을 흘리며 이렇게 말했다.

한국환자단체연합회(환단연)와 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 환자단체들은 4일 오전 서울 종로구 보신각 앞에서 대규모 집회를 열었다.

지난 2월 시작된 전공의 집단 사직으로 넉 달 이상 의료 공백이 이어지고 있는 가운데 주요 대학병원까지 휴진 또는 진료 축소에 들어가자 환자들이 직접 거리로 나온 것이다. 이날 집회에는 주최 측 추산 300여명이 참석했다. 환자들의 거리 집회는 이번이 처음이다.

체감온도 30도에 육박하는 뜨거운 날씨에도 환자들은 연신 땀을 흘리면서도 자리를 지켰다. 이들은 '의료정상화 재발방지법'이라 적힌 손팻말을 머리 위로 올리고 '환자 없이 의사 없다. 집단휴진 중단하라', '의료정상화 신속하게 재발방지법 제정하라' 등 구호를 함께 외쳤다. 단상에 오른 환자들의 발언에는 함성과 박수로 호응했다.

유방암 재발로 6개월에 한 번씩 정기검진하고 있다는 박소윤(68) 씨는 "너무 덥고 몸이 힘들지만 우리 말고는 참석할 사람이 누가 있겠냐"며 집회 참석 이유를 설명했다.

박 씨는 "원래 다니던 세브란스병원에서 더 이상 검진이 어렵다고 해서 작은 병원으로 옮겨 다니고 있다"며 "신규 환자나 치료가 필요한 환자들은 정말 어려운 상황"이라고 말했다. 이어 "오늘 참석한 사람 중에 환자 부모들이 많은데 그분들은 찢어지는 마음으로 참석했다"고 했다.

한국환자단체연합회와 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회원들이 4일 오전 서울 종로구 보신각 앞에서 열린 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에서 구호를 외치고 있다. /이새롬 기자

희귀병인 코넬리아드랑게 증후군을 앓는 딸을 둔 김정애 씨는 "아픈 자식을 둔 엄마로서 국민 여러분께 호소하려고 왔다"며 "그동안 많은 의사 선생님의 도움으로 딸 하은이의 위험한 고비를 수없이 넘기며 살아왔다"고 감사 인사를 전했다.

그러면서도 "하은이는 앞으로도 의사 선생님의 도움이 필요하다"며 "우리는 의사 편도, 정부 편도 아니다. 단지 아플 때 치료받을 수 있는 환경을 원할 뿐"이라고 강조했다. 딸 하은 씨도 이날 함께 집회에 참석했다.

코넬리아드랑게 증후군은 성장 지연, 정신 지체, 다모증, 골격 및 외모 이상 등의 특징으로 하는 희귀 유전 질환이다. 1만~3만 명당 1명꼴로 발생한다.

환자단체들은 이날 집회에서 "의료 공백의 신속한 정상화와 재발방지법 제정을 촉구한다"고 목소리를 높였다. 이들은 의사들을 향해 "환자에게 고통과 불안을 전가하는 고려대·서울대·세브란스병원의 명분 없는 무기한 휴진을 철회하라"고 촉구했다.

정부를 향해서는 "상급종합병원을 전문의 중심 병원으로 전환하고 전공의 수련환경을 획기적으로 개선하라"고 했다. 국회에도 "앞으로 의료인 집단행동이 발생할 때를 대비해 응급실·중환자실·분만실 등 생명과 직결된 필수의료는 한시도 중단 없이 제공되도록 관련 법률을 입법할 것"을 요구했다.

hyang@tf.co.kr