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보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 19일 서울 엘타워에서 '국가통합바이오빅데이터구축사업' 출범식을 개최했다고 밝혔다.
 국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업으로, 오는 2028년까지 1단계 사업 기간 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다.
이어 2029년부터 2032년까지 진행하는 2단계 사업을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축하게 된다.
이날 출범식 행사에는 복지부와 과기부, 산업부, 질병청 등 관계부처는 물론 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 등이 참석했다.
행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했으며, 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.
그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.
 국가통합바이오빅데이터구축사업에 참여를 희망하는 국민들은 사업단 홈페이지를 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있으며, 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지를 작성한 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.
참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 한국보건의료정보원 인체유래물은행(데이터뱅크), 질병청 국립중앙인체자원은행(바이오뱅크)을 통해 안전하게 보관·활용되며, 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.
조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr
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